Banetova bolest nije veća od naše porodične sreće
Na
dan proslave prve godišnjice braka, u maju 1993. godine, Sanda
Filipesko saznala je da ih u braku više nije dvoje. Kulu od karata
porodične sreće je tada trajno poljuljala multiplaskleroza (MS)
dijagnostifikovana njenom mužu Branislavu. Bio je to grom iz vedra
neba. Ali, Sanda nije ni tren klonula duhom i oplakivala svoju
sudbinu. Rešila je da na pleća ponese mukotrpnu borbu za porodičnu
egzistenciju i brigu o bolesnom mužu i tada tek rođenoj ćerki
Branislavi Brani.
– Od
detinjstva osećam da imam snage za sve. Što se više daješ, više
dobijaš. Jaka sam i stabilna, onda je lakše biti oslonac
najmilijima. Repertoar mojih svakodnevnih uloga je majka,
supruga, domaćica, „medicinska sestra“ mužu. A u štampariji
radim kao šef pripreme grafičkih radova. Svaki dan mi je pun
iskušenja i napora. Snažnija od svega mi je ljubav za najmilije i
njihova prema meni. Ne
trošim snagu na žal za onim što mi nedostaje, trudim se da ga
dostignem – kaže Sanda (46).
Prošlo
je 22. godine od kad joj se muž razboleo, sada ima 55 godina. MS mu
je brzo napredovala. Kao stalan silazak niz stepenice sa neizvesnom
veličinom sledećeg stepenika nadole. Od 1996. hodao je uz pomoć
jedne štake, od 1998. koristio je dve. U invalidskim kolicima je od
2000, nepokretni su mu svi udovi.
– Ujutru
ga presvlačim, podižem i premeštam iz kreveta u kolica, ispiram mu
kateter. Brijem ga, hranim, pojim, dajem mu dnevnu medikamentu
terapiju... U večernjim satima ga okupam, presvlačim i masiram mu
telo pred počinak. Najveća sreća i uzdanica mi je Brana, uspevam
da ponekad ugrabim vreme i za sebe. U
našoj kući sam momak za sve. Popravljam manje kućne kvarove,
menjam sijalice. Druge obaveze delim sa ćerkom. Vozi kola, pa dok
spremam, ona ide u nabavku, ovlašćena je na bankovnom raĉunu, vodi
evidenciju za namirivanje komunalnih računa.
Nije mi lako, ali sačuvali smo naš porodični trojac kao veliku
zajedničku pobedu.
Brigu
oko supruga mogla je da podeli sa svekrom Mićom u porodičnoj kući
u Novoj Galenici. Pre deceniju je preminuo od tuge zbog bolesti sina.
– Posle
njegove smrti smo se Brana i ja suočile sa činjenicom da se Banetov
život kao ogromna odgovornost sručila svom snagom na nas. Ćerka
je student treće godine beogradskog Ekonomskog fakulteta, član je
izvršnog odbora studentske organizacije. Pomažu mi i mama Slavica
oko kuvanja i boravljenja sa Banetom dok radim, tata Bane popravlja
nam kućne instalacije, sestra i zet obilaze mog muža kad smo Brana
i ja odsutne zbog obaveza. I muževljeva tetka Verka mi pomaže kad
dođe iz Šapca.
Ogromna
sreća u nesreći joj je prijateljica Marijana, fizioterapeut.
Podučila je kako da podiže supruga i da zaštititi svoju kičmu.
– Pokazala
mi je najbolji ležeći položaj da mu se olakša spazam, masaže za
telo... Udruženom voljom i snagama mi svi oni mnogo olakšavaju,
zahvalnost je za to skromna reč.
Za
stoprocentni invaliditet joj suprug prima invalidsku penziju, tuđu
negu i novčanu nadoknadu. Do skora je od Grada Beograda primao 4.000
dinara na tri meseca kao pomoć penzionerima sa najnižim penzijama.
Ta pomoć je ukinuta. Ima i državne beneficije za plaćanje
komunalija, registraciju automobila...
– Muž
je 17 godina bio
ekonomista u državnoj firmi „Komision“. Moj posao je dinamičan,
traži dobru organizaciju i koncentraciju svakog trenutka. Oko pet
godina kolega nisu znale da imam bolesnog muža. Svih ovih godina sam
koristila godišnji odmor i jednom sam dobila pet slobodnih dana, kad
je Bane bio u krizi. Imam maksimalnu podršku direktora i to
poštujem.
Svakodnevnica
joj se mnogo razlikuje od dnevnog rasporeda drugih porodica. Mnogo
novca koštaju
kvalitetni suplementi, kese za kateter, kateter, gaza, sredstva za
jači imunitet...
Uskraćeni su za zajednička putovanja, šetnje pored reke, odlazak u
bioskop...
– Brana
ne pamti oca
kako samostalno hoda, bila je malena kad je već koristio štake.
Navikla je da on sedi ili leži. Kad ga podižem i uspravi se, čudi
se da je viši od mene. Nedavno je raspremajući kuću pronašla
video snimak naše svadbe i uzviklnula je: „Pa tata hoda!”
Muž
joj je zbog pogoršanja MS preživeo veliku krizu 2010. i 2013. Bio
je životno ugrožen, a njih dve duboko potrešene.
–
Oba puta je
hospitalizovan jer mu se MS iskomplikovala. Imao je i infarkt
miokarda. Danas uzima i terapiju za srčane smetnje. Kod kuće je
zaštićeniji od infekcija koje vrebaju u bolnici. Snalazim se i oko
njegove ishrane. U poslednje vreme teško guta, pripremam mu mekane
namirnice, lake za žvakanje... Visoke spoljne temperature mu teško
padaju, tada je potreban dodatan oprez i klimatizacija prostorija gde
boravi.
Sudari
se i sa momentima kad je Banetu psihički teško. Izgubi nit svoje
životne svrhe.
– Tada
ga oraspoložim
razgovorom, šalom, provokacijom... Ponekad i odglumim ljutnju, da bi
ga podstakla da se trgne, vrati elan za borbu. Za
sve godine bolesti, ćerka me je videla dvaput da plaĉem. Kad su nas
iz bolnice poslali kući da se spremimo na najgore jer je izgubio
svest i kad je pao i imao prelom nekih kostiju.
Muž
ju je video u suzama samo kad je on jednom zaplakao. Stigla ga je
provala emocija zbog neostvarenih nadanja, neispunjenih snova...
– Plakali
smo oboje cele noći. Ponekad uveĉe kad legnemo šapne: Hvala ti!
Pravim se da sam zaspala jer se beskrajno rastužim. Usnama mi
pošalje poljubac kad krenem na posao ili mu postavim
obraz da me coki. On mi pomaže verom u mene, moje postupke i
procene. Sve bi bilo uzalud ako bi odbijao moju pomoć. Ĉesto se i
smejemo, jer mu kao ludi rastu kosa i nokti od uzimanja vitamina,
meda, propolisa, koprivinih kapi... Znaĉi mi da od njega nikad nisam
osetila ljubomoru, sumnjičavost gde idem, šta radim, zašto se
družim sa ljudima, pohađam kurseve...
Sanda
naglašava da muževljevu bolest nikad nije videla kao razlog za
razvod. Ljubav im nije ugasilo suočenje sa MS. Istraživanje
pokazuje da 70 odsto žena ostaje u braku sa mužem obolelim od MS i
30 posto muževa sa obolelom suprugom.
– Nisam
mogla da ga ostavim. Ali priznajem da sam zamišljala život bez
Baneta. Znam da bih svako jutro u ogledalu gledala nepoznatu ženu,
to ne bi bila ja. Za njega sam super žena i ĉesto kad me u
poslednje vreme hvali, šalim se da to neće na dobro izaći! Posebno
kad me komplementira da sam lepša od Dženifer Lopez. Ĉesto me tera
da vežbam, bodri me da se ne ugojim. I za našu Branu je najbolje da
raste uz roditelje, ima tatinu pažnju u svim situacijama.
Rastuži
je
kad sazna da ljudi kriju svoje bolesti ili se stide obolelog člana
porodice. Pamti situacije kad je na ulici šetala muža u kolicima.
Ponekad ljudi skreću pogled od njih, pojedinci se Banetu obraćaju
kao da je sa mentalnim smetnjama.
– Predrasude
su strašne. Meni su ti stavovi smešni, a udarac su za obolelog i
njegove bližnje. Najiskrenija su deca, radoznala nam priđu i
pitaju: Kakva to kolica vozi čika i zašto ne može da hoda? Jednom
je moja sestriĉina Lola (9) rekla: „Teči su se pokvarile noge“.
I druga vragolanka,
sestričina Lena (5) mi je neopisiva radost. Njih dve sa dva velika
osmeha i ručicama oko mog vrata, ispune mi srce i vrate osmeh i kad
mi nije do smeha. One su mi pokretači, a da nisu ni svesne.
Pozitivnu
energiju nalazi u čitanju literature, šetnjama, trčanju, jogi.
Leti boravi na Dunavu, vozi se čamcem, obilazi skrivene plaže sa
roditeljima, sestrom, prijateljima... Njena potraga za snagom ide u
pravcu stalnog učenja i nadogradnje. Završila je veb dizajn na Link
akademiji, usavršavala engleski jezik, pohađala kurs reikija,
umetnost ravnoteže, či gong. Trenutno je oduševljena kursom
keramike.
– Opuštaju
me sopstveni izvori sreće, podstrek su za svaki korak napred. Koliko
energije ulažete u pomaganju obolelom, toliko energije uložite u
sebe. Ne treba imati osećaj krivice što si zdrav, a neko tebi drag
bolestan. Važno je sačuvati sopstveno zdravlje kao stub opstanka.
Trudim se i da uvek sebi budem lepa.
Želi
da sa ćerkom poseti Istanbul. Deset godina nije bila na višednevnom
odmoru. Volela bi i da se edukuje za onlajn novinarstvo.
– Zadovoljna
sam svojim životom, učinio me je boljim ĉovekom. A mogla sam
postati nezadovoljna i nesrećna žena. Osetim tugu za neproživljenim
trenucima, putovanjima, slavljima, druženjima... Ĉesto pomislim da
bi mi mnogo lakše bilo da smo oboje zdravi, pa i da je svako krenuo
na svoju stranu. Razmišljam i kako bi izgledao život da je moj muž
zdrav, da li bismo se slagali, putovali...? Putovanja su bila njegova
pasija. Ali i da je Bane zdrav, nema garancije da bismo ostali u
srećnom braku.
Ana
Vodinelić
Da
li je problem u meni?
Od
kako se Bane
razboleo, od velikog broja prijatelja, kolega, poznanika, u posetu mu
dolaze tri druga iz detinjstva i jedna drugarica. Često pravdanje
drugih je da ne mogu da ga gledaju u tom stanju. Bane se pita: „Da
li sam ja drugaĉiji zato što sam bolestan ili sam isti onaj sa
kojim su izlazili, družili se, provodili vreme? Da li je problem u
njima ili meni?“
Dag
je član porodice
Ši-cu
Dag je Brana dobila na poklon za punoletstvo. Oplemenio im
je svakodnevicu, ponaša se kao ĉuvar, pravi društvo Banetu kad je
sam kod kuće, uveseljava ga akrobacijama i nestašnim repićem da bi
bio u centru pažnje.
Ana Vodinelić
