субота, 3. децембар 2016.

Život je to 11




Banetova bolest nije veća od naše porodične sreće

Na dan proslave prve godišnjice braka, u maju 1993. godine, Sanda Filipesko saznala je da ih u braku više nije dvoje. Kulu od karata porodične sreće je tada trajno poljuljala multiplaskleroza (MS) dijagnostifikovana njenom mužu Branislavu. Bio je to grom iz vedra neba. Ali, Sanda nije ni tren klonula duhom i oplakivala svoju sudbinu. Rešila je da na pleća ponese mukotrpnu borbu za porodičnu egzistenciju i brigu o bolesnom mužu i tada tek rođenoj ćerki Branislavi Brani.
Od detinjstva osećam da imam snage za sve. Što se više daješ, više dobijaš. Jaka sam i stabilna, onda je lakše biti oslonac najmilijima. Repertoar mojih svakodnevnih uloga je majka, supruga, domaćica, „medicinska sestra“ mužu. A u štampariji radim kao šef pripreme grafičkih radova. Svaki dan mi je pun iskušenja i napora. Snažnija od svega mi je ljubav za najmilije i njihova prema meni. Ne trošim snagu na žal za onim što mi nedostaje, trudim se da ga dostignem – kaže Sanda (46).
Prošlo je 22. godine od kad joj se muž razboleo, sada ima 55 godina. MS mu je brzo napredovala. Kao stalan silazak niz stepenice sa neizvesnom veličinom sledećeg stepenika nadole. Od 1996. hodao je uz pomoć jedne štake, od 1998. koristio je dve. U invalidskim kolicima je od 2000, nepokretni su mu svi udovi.
Ujutru ga presvlačim, podižem i premeštam iz kreveta u kolica, ispiram mu kateter. Brijem ga, hranim, pojim, dajem mu dnevnu medikamentu terapiju... U večernjim satima ga okupam, presvlačim i masiram mu telo pred počinak. Najveća sreća i uzdanica mi je Brana, uspevam da ponekad ugrabim vreme i za sebe. U našoj kući sam momak za sve. Popravljam manje kućne kvarove, menjam sijalice. Druge obaveze delim sa ćerkom. Vozi kola, pa dok spremam, ona ide u nabavku, ovlašćena je na bankovnom raĉunu, vodi evidenciju za namirivanje komunalnih računa. Nije mi lako, ali sačuvali smo naš porodični trojac kao veliku zajedničku pobedu.
Brigu oko supruga mogla je da podeli sa svekrom Mićom u porodičnoj kući u Novoj Galenici. Pre deceniju je preminuo od tuge zbog bolesti sina.



Posle njegove smrti smo se Brana i ja suočile sa činjenicom da se Banetov život kao ogromna odgovornost sručila svom snagom na nas. Ćerka je student treće godine beogradskog Ekonomskog fakulteta, član je izvršnog odbora studentske organizacije. Pomažu mi i mama Slavica oko kuvanja i boravljenja sa Banetom dok radim, tata Bane popravlja nam kućne instalacije, sestra i zet obilaze mog muža kad smo Brana i ja odsutne zbog obaveza. I muževljeva tetka Verka mi pomaže kad dođe iz Šapca.
Ogromna sreća u nesreći joj je prijateljica Marijana, fizioterapeut. Podučila je kako da podiže supruga i da zaštititi svoju kičmu.
Pokazala mi je najbolji ležeći položaj da mu se olakša spazam, masaže za telo... Udruženom voljom i snagama mi svi oni mnogo olakšavaju, zahvalnost je za to skromna reč.
Za stoprocentni invaliditet joj suprug prima invalidsku penziju, tuđu negu i novčanu nadoknadu. Do skora je od Grada Beograda primao 4.000 dinara na tri meseca kao pomoć penzionerima sa najnižim penzijama. Ta pomoć je ukinuta. Ima i državne beneficije za plaćanje komunalija, registraciju automobila...
Muž je 17 godina bio ekonomista u državnoj firmi „Komision“. Moj posao je dinamičan, traži dobru organizaciju i koncentraciju svakog trenutka. Oko pet godina kolega nisu znale da imam bolesnog muža. Svih ovih godina sam koristila godišnji odmor i jednom sam dobila pet slobodnih dana, kad je Bane bio u krizi. Imam maksimalnu podršku direktora i to poštujem.
Svakodnevnica joj se mnogo razlikuje od dnevnog rasporeda drugih porodica. Mnogo novca koštaju kvalitetni suplementi, kese za kateter, kateter, gaza, sredstva za jači imunitet... Uskraćeni su za zajednička putovanja, šetnje pored reke, odlazak u bioskop...
Brana ne pamti oca kako samostalno hoda, bila je malena kad je već koristio štake. Navikla je da on sedi ili leži. Kad ga podižem i uspravi se, čudi se da je viši od mene. Nedavno je raspremajući kuću pronašla video snimak naše svadbe i uzviklnula je: „Pa tata hoda!”
Muž joj je zbog pogoršanja MS preživeo veliku krizu 2010. i 2013. Bio je životno ugrožen, a njih dve duboko potrešene.
– Oba puta je hospitalizovan jer mu se MS iskomplikovala. Imao je i infarkt miokarda. Danas uzima i terapiju za srčane smetnje. Kod kuće je zaštićeniji od infekcija koje vrebaju u bolnici. Snalazim se i oko njegove ishrane. U poslednje vreme teško guta, pripremam mu mekane namirnice, lake za žvakanje... Visoke spoljne temperature mu teško padaju, tada je potreban dodatan oprez i klimatizacija prostorija gde boravi.
Sudari se i sa momentima kad je Banetu psihički teško. Izgubi nit svoje životne svrhe.
Tada ga oraspoložim razgovorom, šalom, provokacijom... Ponekad i odglumim ljutnju, da bi ga podstakla da se trgne, vrati elan za borbu. Za sve godine bolesti, ćerka me je videla dvaput da plaĉem. Kad su nas iz bolnice poslali kući da se spremimo na najgore jer je izgubio svest i kad je pao i imao prelom nekih kostiju.




Muž ju je video u suzama samo kad je on jednom zaplakao. Stigla ga je provala emocija zbog neostvarenih nadanja, neispunjenih snova...
Plakali smo oboje cele noći. Ponekad uveĉe kad legnemo šapne: Hvala ti! Pravim se da sam zaspala jer se beskrajno rastužim. Usnama mi pošalje poljubac kad krenem na posao ili mu postavim obraz da me coki. On mi pomaže verom u mene, moje postupke i procene. Sve bi bilo uzalud ako bi odbijao moju pomoć. Ĉesto se i smejemo, jer mu kao ludi rastu kosa i nokti od uzimanja vitamina, meda, propolisa, koprivinih kapi... Znaĉi mi da od njega nikad nisam osetila ljubomoru, sumnjičavost gde idem, šta radim, zašto se družim sa ljudima, pohađam kurseve...
Sanda naglašava da muževljevu bolest nikad nije videla kao razlog za razvod. Ljubav im nije ugasilo suočenje sa MS. Istraživanje pokazuje da 70 odsto žena ostaje u braku sa mužem obolelim od MS i 30 posto muževa sa obolelom suprugom.
Nisam mogla da ga ostavim. Ali priznajem da sam zamišljala život bez Baneta. Znam da bih svako jutro u ogledalu gledala nepoznatu ženu, to ne bi bila ja. Za njega sam super žena i ĉesto kad me u poslednje vreme hvali, šalim se da to neće na dobro izaći! Posebno kad me komplementira da sam lepša od Dženifer Lopez. Ĉesto me tera da vežbam, bodri me da se ne ugojim. I za našu Branu je najbolje da raste uz roditelje, ima tatinu pažnju u svim situacijama.
Rastuži je kad sazna da ljudi kriju svoje bolesti ili se stide obolelog člana porodice. Pamti situacije kad je na ulici šetala muža u kolicima. Ponekad ljudi skreću pogled od njih, pojedinci se Banetu obraćaju kao da je sa mentalnim smetnjama.
Predrasude su strašne. Meni su ti stavovi smešni, a udarac su za obolelog i njegove bližnje. Najiskrenija su deca, radoznala nam priđu i pitaju: Kakva to kolica vozi čika i zašto ne može da hoda? Jednom je moja sestriĉina Lola (9) rekla: „Teči su se pokvarile noge“. I druga vragolanka, sestričina Lena (5) mi je neopisiva radost. Njih dve sa dva velika osmeha i ručicama oko mog vrata, ispune mi srce i vrate osmeh i kad mi nije do smeha. One su mi pokretači, a da nisu ni svesne.
Pozitivnu energiju nalazi u čitanju literature, šetnjama, trčanju, jogi. Leti boravi na Dunavu, vozi se čamcem, obilazi skrivene plaže sa roditeljima, sestrom, prijateljima... Njena potraga za snagom ide u pravcu stalnog učenja i nadogradnje. Završila je veb dizajn na Link akademiji, usavršavala engleski jezik, pohađala kurs reikija, umetnost ravnoteže, či gong. Trenutno je oduševljena kursom keramike.
Opuštaju me sopstveni izvori sreće, podstrek su za svaki korak napred. Koliko energije ulažete u pomaganju obolelom, toliko energije uložite u sebe. Ne treba imati osećaj krivice što si zdrav, a neko tebi drag bolestan. Važno je sačuvati sopstveno zdravlje kao stub opstanka. Trudim se i da uvek sebi budem lepa.
Želi da sa ćerkom poseti Istanbul. Deset godina nije bila na višednevnom odmoru. Volela bi i da se edukuje za onlajn novinarstvo.
Zadovoljna sam svojim životom, učinio me je boljim ĉovekom. A mogla sam postati nezadovoljna i nesrećna žena. Osetim tugu za neproživljenim trenucima, putovanjima, slavljima, druženjima... Ĉesto pomislim da bi mi mnogo lakše bilo da smo oboje zdravi, pa i da je svako krenuo na svoju stranu. Razmišljam i kako bi izgledao život da je moj muž zdrav, da li bismo se slagali, putovali...? Putovanja su bila njegova pasija. Ali i da je Bane zdrav, nema garancije da bismo ostali u srećnom braku.
Ana Vodinelić

Da li je problem u meni?
Od kako se Bane razboleo, od velikog broja prijatelja, kolega, poznanika, u posetu mu dolaze tri druga iz detinjstva i jedna drugarica. Često pravdanje drugih je da ne mogu da ga gledaju u tom stanju. Bane se pita: „Da li sam ja drugaĉiji zato što sam bolestan ili sam isti onaj sa kojim su izlazili, družili se, provodili vreme? Da li je problem u njima ili meni?“


Dag je član porodice
Ši-cu Dag je Brana dobila na poklon za punoletstvo. Oplemenio im je svakodnevicu, ponaša se kao ĉuvar, pravi društvo Banetu kad je sam kod kuće, uveseljava ga akrobacijama i nestašnim repićem da bi bio u centru pažnje.

                                                                                                                                          Ana Vodinelić